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发布: 2:30pm 21/02/2025

家庭主妇

脊髓性肌萎缩症

残疾孩子

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脊髓性肌萎缩症

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3残疾孩子负担重 一家五口经济拮据

东:可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱牺牲,尽心照顾著3名残疾孩子(OKU),由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
脊髓性肌萎缩症会影响呼吸功能减弱,导致呼吸困难;图为莫哈末沙夫安及努鲁米拉夫妇俩给努鲁阿曼达配戴呼吸辅助设备。(马新社图)
东:可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱牺牲,尽心照顾著3名残疾孩子(OKU),由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
莫哈末沙夫安(右二)和努鲁米拉(右一)讲述孩子们确诊及这些患病的情况。(马新社图)

(哥打峇鲁20日讯)可怜天下父母心,41岁为爱无悔付出,尽心照顾著3名,由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。

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居住在巴西马县甘榜高翁的努鲁米拉和丈夫莫哈末沙夫安(40岁)育有3名孩子,即11岁的努鲁阿曼达、8岁的莫哈末沙米及6岁的努鲁阿丽雅娜。

东:可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱牺牲,尽心照顾著3名残疾孩子(OKU),由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
莫哈末沙米及妹妹努鲁阿丽雅娜也步上姐姐的后尘,被诊断患有遗传性的脊髓性肌萎缩症。(马新社图)
东:可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱牺牲,尽心照顾著3名残疾孩子(OKU),由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
一家五口,左起为莫哈末沙夫安、努鲁阿丽雅娜、莫哈末沙米、努鲁阿曼达和努鲁米拉。(马新社图) ​

陆续确诊

努鲁米拉说,3名孩子出生时与其他正常孩子无异,直到1岁左右,孩子们才陆续被诊断出患有脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA)。

这是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩,肌肉无力。

她说,努鲁阿曼达和莫哈末沙米的情况相似,他们将近2岁了,试图站起来却经常摔倒,无法走路。

“我们先后把孩子送到哥打峇鲁中央医院进行检查,才发现他们患有脊髓性肌萎缩症,小女儿也面对同样的遭遇,从小不能行走。”

她必须照顾孩子的饮食起居,所以经济重担全落在丈夫身上,其丈夫是在一家生鲜鸡肉加工厂工作。

“每天早上,我要给大女儿和儿子准备上学的事宜,日常还要照顾未入学的小女儿饮食和清洁。

“每次去医院复诊,2个女儿会同坐一张轮椅,儿子则单独坐一张轮椅。”

她说,一家人过得十分拮据,因为丈夫月入1000令吉,每个月,一半的收入已花在为孩子购买尿片。庆幸的是,3名孩子每个月共有500令吉的政府福利金援助。

她期盼,社会人士能为她和家人伸一伸援手。

东:可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱牺牲,尽心照顾著3名残疾孩子(OKU),由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
三姐弟妹无法行走,父母亲日常需更费心照料孩子们的饮食起居。(马新社图)

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