(哥打峇鲁20日讯)可怜天下父母心,41岁家庭主妇为爱无悔付出,尽心照顾著3名残疾孩子,由于一家的经济重担都落在丈夫身上,一家人的日子过得拮据。
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居住在巴西马县甘榜高翁的努鲁米拉和丈夫莫哈末沙夫安(40岁)育有3名孩子,即11岁的努鲁阿曼达、8岁的莫哈末沙米及6岁的努鲁阿丽雅娜。
陆续确诊脊髓性肌萎缩症
努鲁米拉说,3名孩子出生时与其他正常孩子无异,直到1岁左右,孩子们才陆续被诊断出患有脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA)。
这是一种罕见遗传性神经肌肉疾病,它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩,肌肉无力。
她说,努鲁阿曼达和莫哈末沙米的情况相似,他们将近2岁了,试图站起来却经常摔倒,无法走路。
“我们先后把孩子送到哥打峇鲁中央医院进行检查,才发现他们患有脊髓性肌萎缩症,小女儿也面对同样的遭遇,从小不能行走。”
她必须照顾孩子的饮食起居,所以经济重担全落在丈夫身上,其丈夫是在一家生鲜鸡肉加工厂工作。
“每天早上,我要给大女儿和儿子准备上学的事宜,日常还要照顾未入学的小女儿饮食和清洁。
“每次去医院复诊,2个女儿会同坐一张轮椅,儿子则单独坐一张轮椅。”
她说,一家人过得十分拮据,因为丈夫月入1000令吉,每个月,一半的收入已花在为孩子购买尿片。庆幸的是,3名孩子每个月共有500令吉的政府福利金援助。
她期盼,社会人士能为她和家人伸一伸援手。




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