儿童安宁疗护需义工 李知展：积极培训人才

“再者，成人病患多数是癌症患者，儿童病患却多为非癌症类别，包括基因或先天性疾病，如无法手术的心脏病、脑缺氧或脑部结构异常、肌肉萎缩等，挑战更多。”

需要特别沟通技巧

李知展也是吉隆坡中央医院儿童安宁疗护专科医生，他表示，儿童安宁疗护需要特别的沟通技巧，因病童往往无法以语言表达感受，必须透过专业培训，使用游戏、活动等方式，协助病童说出他们对疾病的感受、希望与恐惧。

“孩子有权利了解自己的状况，尊重他们的生命，倾听他们的声音，是安宁疗护的重要环节。”

MAPPAC在全国现有5间儿童安宁疗护中心，分别位于吉隆坡古晋路、雪兰莪巴生、砂拉越诗巫、沙巴亚庇及槟城诗布节再也。每个中心每年平均需要约180万令吉运作经费，主要用于聘请医生、护士和全职护理人员。

他提到，家访服务每日平均可服务四名病童，提供药物管理、抗生素治疗、氧气、抽痰及物理治疗等，减轻家庭及医院的负担。研究显示，家访服务能有效减少病童因急症而二次入院的风险，亦有助于缓解病痛，提高生活品质。

他指出，全国保守估计至少有8万名病童需要安宁疗护，这是根据15种无法治愈的限制生命周期疾病计算而得，其中彭亨州（根据人口比例）约有7000名病童需要这方面的照护。

“然而，现有的医疗资源有限，例如吉隆坡中央医院一天仅能照护约200名病童，因此，除了医护人员，我们还需要整个社区的参与。”

他说，他们的愿望是每个州属至少有一间儿童安宁疗护中心，而彭亨州关丹将成为下一个重点。

拟与关丹医疗团队合作

也是关丹人的李知展曾在丹那布爹中学求学，并在大学时期与同学组队到彭亨佛教会举办健康检查活动，与当地建立了深厚的情感联系。大学毕业后，他被派往沙巴工作18年，再赴英国三年，最后回国服务于吉隆坡中央医院。

“虽然很少有机会在家乡服务，但现在，我每三个月都会到关丹中央医院门诊，并计划与关丹医疗团队合作，也顺便训练这里的专科人员，希望借机回馈家乡。”

他表示，设立安宁疗护中心需要一个合适的地点，以便存放药物、设备、举办会议及行政事务等。目前阶段不设病床，因为有了病床和接收病人就必须配备24小时驻诊的医生和大量资金支援。

他说，一旦设立关丹儿童安宁疗护中心，医护团队将能与义工携手展开家访和辅导。

义工培训行动正如火如荼地展开。李知展表示，目前关丹已有一批完成四小时课程，约35人的普通义工。不久后，这些义工也将安排前往关丹中央医院，与当地医疗团队面对面交流，讨论如何提供更多支持，例如举办儿童活动及资金协助，直至关丹儿童安宁疗护中心正式成立。

MAPPAC义工分三类

MAPPAC义工分为三类：即项目义工，只需培训一小时，协助单一活动；普通义工，需接受约4小时的课程，参与活动及宣传；家访义工，需完成两天进阶培训，并累积至少50小时的家访经验。

“有了正式家访义工后，他们将被安排每周一次前往病童家中，由两名义工一同照护病童4小时，让病童父母有喘息的空间。”

他强调，每个中心必须建立自己的义工团队，因为义工能够分担行政、宣传等日常工作，从而减轻中心的经济及人力负担。

经费来源最大挑战

李知展坦言，目前最大的挑战是经费来源，这是由于该协会大部分捐款来自个人，而非私人企业或团体。该协会至今还没有获得免税资格也是导致募款困难的原因之一。

“MAPPAC正在努力申请免税组织资格，以吸引更多支持。”

他提到，在安宁疗护服务的过程中，他们也会与病童家长讨论“预立照护计划”（advance care plan），协助家属在紧急状况时能快速获得医疗协助，让父母更安心，也让医疗团队能及时提供适切的协助。

“儿童安宁疗护的最终目标是，让病童即使在生命的最后阶段，也能在家中接受安宁疗护，与家人共度珍贵的时光。”

他补充，即便病童离世后，团队也会持续关怀家属，通过制作手印纪念、悲伤辅导等行动，陪伴家属走过失落的历程。

21家医院医生接受MAPPAC培训

另一方面，李知展提到，目前全国已有21家医院的医生接受了MAPPAC的培训，开始以业余形式投入儿童安宁疗护服务，并定期进行会议交流。此外，协会也在政府医院进行全国性的病童资料收集，为未来政策和拨款申请提供更精确的数据。

“我们不能仅依赖全职的专科医生，因为要培养一名像我这样的全职儿童安宁疗护医师，至少需要20年的时间，无法应对日益增加的需求。”

他表示，目前全国仅有4名医学生正攻读儿童安宁疗护专科，整体人力资源仍然十分有限，他希望未来能有更多人投入这个领域。